Sindrome de “UP” Down

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Comecei a namorar meu marido no dia 17/10/1984.

A data é apenas uma formalidade. Nos conhecemos no cursinho. As investidas dele foram muitas, mas eu resisti bravamente.

Menos de um mês depois, no feriado de finados, ele me convidou para ir pra praia em São Vicente. Seus pais estariam lá.

Fui.

Chegamos e somente a mãe dele estava no apto, seu pai e irmão tinham ido buscar água na bica.

Feitas as apresentações saímos pra comprar algo no mercado e quando a porta do elevador abriu, saíram de lá meu sogro e meu cunhado.

Minha sogra imediatamente disse ao meu cunhado:

-Ricardo, essa é a namorada do seu irmão Pepe.

Recebi então o mais caloroso abraço que já havia recebido em toda a minha vida.

E daí? Qual a importância da cena?

Seria somente mais uma apresentação, não tivesse eu precisado lidar com a surpresa do Ricardo ser portador de Síndrome de Down.

Eu sabia que meu namorado tinha um irmão de dez anos e esperava encontrar uma criança “normal”.

Acho que me saí bem. Pegamos o elevador, fomos ao mercado e não falamos sobre o assunto. Cara de paisagem.

Muito tempo depois, nossa relação já estável, perguntei por que ele não havia me preparado para o momento. Eu poderia ter reagido mal.

Sua explicação foi a menos convincente possível, mas eu me dei por satisfeita.

Ele disse que a família não lembrava da diferença.

Na real, eu acho que ele teve receio da minha reação.

Minha sogra foi informada da síndrome, por um médico, um mês depois do nascimento, quando questionou porque o bebê não apresentava reações. Como não conhecia a síndrome, o médico explicou assim:

-Mãe, seu filho é retardado, nunca vai ser normal.

Imaginem, se for possível, o choque. Começava uma longa e difícil jornada.

Busca de informações, quase sempre desencontradas, tratamentos milagrosos e decepções.

Proibida a importação de medicamento, meu sogro encomendava um “remédio” que um piloto de avião trazia da Europa, por baixo dos panos. O encontro era coisa de cinema. No aeroporto o piloto entregava o frasco discretamente e o meu sogro pagava em dólar.  

Alguém indicou outro tratamento na Argentina.  Com parentes em Buenos Aires, minha sogra passou meses por lá, e o Ricardo recebia umas injeções na base da nuca (???)

Escolas especiais, caras e sem preparo. A família aprendeu a lidar.

Ele cresceu e definitivamente é especial.

Para os meus filhos ele é apenas o Ricardo.  O Pedro adora irritá-lo, e ele cuida da Laura como se ela fosse um bebê.

Certa vez, ficou na arrebentação do mar, tomando conta dela durante tanto tempo, que o sol queimou a marca dos dedos dele no braço. Ele ficou de braços cruzados, como se fosse um salva vidas.

Hoje ele tem 40 anos (já em contagem regressiva pro aniversário em junho). 

É a companhia diária da minha sogra (meu sogro faleceu).

A mim, especialmente ele ensinou a lidar com o diferente. Gosto de sair com ele e fazer pequenas atitudes que fazem seus olhos brilharem.

Não foi alfabetizado, mas reconhece o símbolo do Senna ou do Elvis em qualquer lugar.

Frequentava a APAE de Guarulhos, mas como já passou dos 30 anos, e o convênio com a prefeitura acabou, não frequenta mais. Sem programas especiais, atualmente não faz atividade sócio educativa.
Acredito que ninguém escolheria ter um filho especial, mas tê-lo pode ensinar muito.

Nunca vi o Ricardo deprimido ou triste.

Ele lida muito bem com a morte. Aceita e segue.

Down por causa do médico John Langdon Down que descreveu a síndrome.

UP porque é quase impossível ficar down perto do Ricardo

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Published in: on 21 de março de 2015 at 22:04  Comments (4)  

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4 ComentáriosDeixe um comentário

  1. que lindo!!! chorei 😉

    • Obrigada pela visita. Desculpe a demora. Deveria ser avisada sobre comments no post, mas fiz alguma merda e num avisa mais. hahaha
      Volte sempre! 🙂

  2. Celia , vc sempre me surpreendendo, pelo positivo , claro. abraço forte.

    • Querido, obrigada. Desculpe a demora. Deveria ser avisada sobre comments no post, mas fiz alguma merda e num avisa mais. hahaha


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